天使綜合症|鄭俊弘透露愛兒將往美國治療 Fred:希望佢可以講到嘢
撰文: TOPick柴犬出動
發布時間: 2024/09/19 12:52
最後更新: 2024/09/19 13:09
【鄭俊弘/何雁詩/天使綜合症】鄭俊弘(Fred)跟何雁詩的2歲兒子鄭讚廷(Asher)患有罕見病「天使綜合症」,夫婦二人積極面對。
鄭俊弘早前接受商台節目《口水多過浪花》的訪問,席間透露仔仔病情終於現曙光,下月準備一家三口赴美國,了解「天使綜合症」的新療法。
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鄭俊弘:希望佢可以講到嘢
鄭俊弘說:「依家有好多reseach同technical try,睇吓可唔可以畀返啲冇咗嘅嘢,我個仔第15條染色體冇咗一忽,而呢樣正正係畀啲訊號去控制肌肉,所以我哋10月底會去一去美國聽講座。」
他續說:「如果呢個technical try畀到政府認可,就可以推出,當然唔會諗變返好似日常咁樣,但係希望佢可以講到嘢,坐得到同自己餵到自己。」
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天使綜合症|囝囝腦抽筋情況獲得改善
鄭俊弘表示透過跟其他病者家人聊天,發覺並非那麼絕望,可以開心地過正常生活。
不過照顧方面要比較留神,鄭俊弘透露仔仔食藥後腦抽筋已得到改善,稱:「一定要有人喺佢身邊,因為佢哋好多時都會有腦抽筋嘅現象,我個仔初初都有,踏入兩歲仲更加明顯,因為佢哋太多個腦太多腦電波,佢哋控制唔到,咪一路放電,同埋我個仔好似『停電』會突然跌低,不過呢兩個月開始食藥,情況好咗好多。」
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天使綜合症|不尋常地開心
節目裡鄭俊弘表示於兒子6個月大時,發現出現問題:「嗰陣發覺佢同其他同齡的小朋友有啲唔同,佢唔會坐喺度,就算坐低好快會跌返落嚟,而且又好少出聲,有時只係用喉嚨發聲,嗰陣以為冇事。」
直到囝囝9個月大時,醫生建議他們去驗DNA,更轉介去看腦科,鄭俊弘說:「醫生檢查觀察到我個仔係開心,我哋咪諗住觀察下。有一次我揸揸下車,太太覺得有啲擔心,咪上網搵啲資料,呢個係『不尋常地開心』,原來呢個開心係『天使綜合症』嘅症狀,個頭仲好細,唔識行,唔會講嘢,太太就覺得好似係呢樣。」
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